La Fondazione ONLUS “Centro Risvegli Ibleo” è nata nell’ottobre del 2008 con l’unico scopo di dare vita a un Centro Residenziale per Pazienti in stato vegetativo da grave cerebro lesione acquisita.
Per “grave cerebrolesione acquisita” (GCA) si intende un danno cerebrale, di origine traumatica o di altra natura, tale da determinare una condizione di coma più o meno protratto, (in genere di durata non inferiore alle 24 ore), e menomazioni sensomotorie, cognitive o comportamentali, tali da comportare disabilità signi-ficativa.
Gli esiti disabilitanti delle gravi lesioni cerebrali acquisite (GCA) costituiscono un problema di particolare rilevanza sanitaria e sociale.
Ciò è dovuto a:
• elevata incidenza e prevalenza di queste patologie, che colpiscono spesso giovani e adulti in piena età scolastica o lavorativa;
• numerosità e complessità delle sequele disabilitanti di tipo sensomotorio, comportamentale, cognitivo;
• impatto emotivo e materiale sul sistema famigliare della persona colpita, con necessità frequente di profonde modificazioni nello stile di vita dei componenti della famiglia stessa;
• conseguenze sociali in termini di difficoltà di reinserimento scolastico o lavorativo e del supporto alla famiglia negli esiti gravissimi e nel cosiddetto “dopo di noi”;
• necessità di elevato impiego di risorse, sia in ambito sanitario che sociale, con interventi complessi e prolungati nel tempo, adeguatamente modulati e diversificati in funzione del fabbisogno specifico della persona cerebrolesa e del suo nucleo famigliare.
Si stima che ogni anno in Italia vi siano almeno 10-15 nuovi casi di GCA ogni 100.000 abitanti con una prevalenza per quanto riguarda le GCA a maggiore impatto disabilitante (stati vegetativi e stati di minima coscienza protratti a lungo nel tempo) che si può ritenere pari a 6 casi/100.000, che corrispondono a circa 3.000 casi complessivi” in Italia.
Nella nostra Provincia, su un popolazione di circa 300.000 abitanti si stima che ci siano almeno 10 nuovi casi/anno.
Il percorso del paziente con grave cerebrolesione acquisita viene di norma suddiviso in diverse fasi temporali:
la fase acuta (rianimatoria e/o neurochirurgica), in reparti ospedalieri di emergenza,
la fase post-acuta ospedaliera riabilitativa, in strutture di riabilitazione intensiva
la fase post-acuta territoriale o degli esiti, nel territorio di residenza e al proprio domicilio.
E’ questa indubbiamente la fase più lunga, delicata e difficile da gestire.
L’attenzione è focalizzata essenzialmente sulla facilitazione del reinserimento sociale lavorativo, scolastico, nella misura in cui esso sia possibile e sul contenimento dello svantaggio sociale, sia della persona sia della famiglia.
E’ evidente che la Famiglia, cardine del sistema di welfare nel nostro Paese, non è in grado da sola di sopportare il carico di una patologia così complessa.
Anche se la permanenza a domicilio è sicuramente l’obiettivo prioritario, bisogna però assicurare la continuità assistenziale e l’adeguatezza degli interventi attraverso una forte integrazione tra le Aziende sanitarie e i Servizi sociali per garantire percorsi assistenziali integrati più appropriati.
Ed è per questo motivo che già da anni, in altre regioni d’Italia si è diffusa la presenza di Centri che hanno come modello normativo di riferimento la SUAP (Speciali Unità di Accoglienza Permanente). Si crea pertanto una osmosi fra le famiglie, l’ospedale per acuti e le strutture di accoglienza permanente.
Le SUAP accolgono pazienti in presenza di condizioni assistenziali, di nursing, cliniche non compatibili con l’assistenza disponibile a domicilio; oppure se le con-dizioni familiari, ambientali tali da non consentire il ritorno a casa in sufficienti condizioni di sicurezza e continuità. Infine è prevista anche la possibilità di ricoveri temporanei di sollievo per i familiari conviventi.
Esse oltre a una funzione di “mantenimento” delle migliori condizioni clinico-assistenziali dei pazienti svolgono anche un ruolo di sorveglianza delle possibili evoluzioni di coscienza di queste persone e delle condizioni dei familiari significativi.
Il Centro nascerà in un’area di circa 10000 mq donata dal Comune di Ragusa, avrà una valenza provinciale e vuole diventare il primo nodo di una rete provinciale di assistenza dei pazienti con grave cerebro lesione acquisita.
Le Gravi cerebro lesioni acquisite e i pazienti in stato vegetativo permanente nelle varie articolazioni cliniche (dallo stato di coma vegetativo, alla tetraplegia, alla looked-in syndrome) rappresentano un aspetto del cambiamento profondo che si è realizzando nel nostro paese in termini di domanda di salute.
Ciascun operatore sanitario sia impegnato nella rete ospedaliera che nelle medicina di base ha quasi quotidianamente consapevolezza delle dimensioni sociali, epidemiologiche ed etiche del fenomeno.
Siamo consapevoli che quello che a Ragusa viene considerato un sogno o una follia in altre regioni del Paese è un tranquilla ordinaria consolidata realtà!!
Sappiamo anche che il Centro così come lo abbiamo immaginato vedrà la luce solo se ognuno di noi si sentirà parte in causa, ne sposerà le ragioni ideali.
Perché arrenderci a un presente senza orizzonte?
invito allo spettacolo di beneficenza per il Centro Risvegli ibleo Concluso a Ragusa il corso di formazione del Centro Risvegli IbleoConvenzione tra la provincia di Ragusa e il Centro Risvegli IbleoAiutaci con il Tuo 5XmilleArticolo giornale ordine dei medici marzo 2010Dalla Gazzetta del Sud: Litografia di Guccione per aiutare la nascita del Centro risvegli Acquista l’opera del maestro Piero Guccione, telefona al: 338 5951692 oppure al 3339317249